ＳＬＥ持ちへの100の質問

1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。

　　めめここ

2・発病したのはいつですか？

　21歳の夏。病名がわかったのは誕生日。

3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。

　　女です。

4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。

　プレドニン1・5錠　（7.5ﾐﾘｸﾞﾗﾑ）

5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？

　日焼け止め。なるべく車に乗る！（ＵＶカット加工してあるから）

6・SLEになって得したことを教えて下さい。

　人間がまるくなった。

7・入院中は何をして時間をつぶしますか？

　ひたすら読書！病院の図書館で借りまくりました。

8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？

　ムーンフェイス････。今はなくなりました。

9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？

　何度も。

10・膠原病って漢字で書けますか？

　かけます。

11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
　
　瞬時。

12・お仕事は何かされていますか？

　眼科で視力検査してます。

13・趣味は何ですか？

　油絵。

14・今の主治医で何人目ですか？

　変わった事ないので。

15・漢方薬を使用したことはありますか？
　
　ないです。

16・今後不安なことはありますか？

　ちゃんと子供産めるかな…育てられるかな…。
　自分の母も体が弱くて、子供時代は寂しい思いをしていたので、自分の子にはそういう思いをさせたくない。

17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？

　さつまいものこふきいも風、菜っ葉とニンジンのナムル、焼きおにぎり。


18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？

　疲れないように、すべて適当ｗ

19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。

　病院が大きいので歩き疲れます…。

20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？

　ないです。

21・季節によって体調は影響されやすいですか？

　はい。変わり目が特に。

22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？

　留学！

23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？

　いつも手に潰瘍があるのでそれをみせたり、今までの病気の経過を話します。
　特に職場の人にはわかって貰いたいので。

24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
　
　何でもありがたいです。

25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？

　何気に「大丈夫ですかね～？」と聞いてみる。

26・今までに何回入院したことがありますか？

　幼少から考えると…10回弱くらいかな？
　膠原病では2回。
　
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？

　ペットと両親かな？
　え？旦那はって？
　…出会ってから病気がおちついてるので「何も知らん癖に！」と思ってしまい････そういう局面になったら支えになるのでしょうか？

28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？

　します。だるいです。

29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。

　特にないです。今のままでいてください。

30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？

　そうですよね～まだ圧倒的に女性の看護師さんが多いから。
　
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！

　…特定疾患に認定してもらってないので。

32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）

Ａ全員が大きなイビキの大部屋。Ｂ同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。

　Ａかな？
　あましベラベラ話すタイプではないので。

33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？

　股関節、左腕関節、両膝

34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？

　地元の内科の胃薬。

35・あなたの主治医は誰に似ていますか？

　フランスの絵本の「ＴＡＮＴＡＮ」の主役のタンタン。

36・膠原病友の会には入っていますか？
　
　入ってないです。

37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？

　横～。

38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。

　う～んう～ん「天使のイタズラ」とか？
　
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？

　いわれますｗ
　血が出なくて何故か腕を搾られました。
　…わしゃ牛か？ｗ

40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
　
　大きい声では言えませんが…勝手に薬減らして…病気がひどくなりましたｗ

41・その努力の成果はありましたか？

　ハハハ～。

42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。

　　Ｓ～すずきさん
　　Ｌ～リカルデント
　　Ｅ～ええっすよ

43・今の主治医には満足していますか？

　はい。すごくノンビリで優しい先生です。

44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？

　車で一時間弱くらい。

45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。

　落書き帳！暇だからデッサンする。
　
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？

　看護士さんに聞いちゃう。

47・ナースコールはよく使うほうですか？

　申し訳なくて、熱出しながら氷もらいに行ったりしました。
　なので少ないと思います。

48・血圧はどれくらいですか？

　数値は分かりませんが、低血圧です。
　朝は起きれません。

49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？

　「全身性エリテマトーデス」かな？

50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？

　短編ドラマでの作品があったのは知っています。
　漫画は存じません。

51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？

　紅斑や関節痛。

52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？

　すごいと思う。

53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
　
　いいえ。
　
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？

　パルス。ご飯食べれなかった。

55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？

　従来のもの。あまったお金で違う事したい。

56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？

　そうなんですか？
　意識した事ないので。。。

57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？

　本当です。

58・腎生検をしたことはありますか？

　いいえ。

59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？

　大きさによるのですか、プレドニンなら30錠は飲めると思われます（絶対しないけどｗ）

60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？

　泥じゃない違うものにしてもらう様交渉する。

61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。

　他病院で髄液を取った時…抜いてる最中看護婦さんが「先生、抜きすぎですよ！」と叫んでた。
　戻してくれたかな？あたしの髄液…。
　
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。

　う～んお菓子やめるとか？

63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？

　ないです。

64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。

　ないです

65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。

　針先をみない。「注射嫌い」をアピールする。

66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？

　血液検査です。

67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？

　青春を返してもらう。
　お金でね！ｗ
　
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。

　ＳＬＥ　なってみたら　こんなんか

69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？

　司馬遼太郎「胡蝶の夢」を読破した。

70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。

　（0－0）←眼鏡くん

71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？

　交渉するしかないです

72・タバコは吸いますか？

　いにゃ。大嫌い。

73・お酒は飲みますか？

　たしなむ程度

74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？

　１～２ヶ月前後

75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？

　主治医の先生が気を悪くされたらと思うとなかなかできないですよね。
　医者同士って自分が正しいと思ってるふしがある。

76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
　
　１回。

77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？

　やだ～顔がすごい。

78・何かアレルギーはありますか？

　特にないです。

79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？

　はい。

80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？

　私のは異形だったので。皮膚科の主治医にめずらしがられました。

81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？

　実家にいた時は犬、結婚してネコ！

82・やはり食欲はモリモリですか？

　体型の割には食べてます。食欲にムラあり。

83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）

　ネットしたり、本読んだり、ぼーっとしてる。

84・寝付けない夜はどうしていますか？

　あ、書いちゃった。

85・SLEの他に何か病気はありますか？

　ないです。

86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？

　健康食品ではないですが、無農薬野菜でなるべく肉抜きにしてます。
　母が大腸がんになったので。

87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。

　いつもありがとうございます。
　これからも宜しくお願いします。
　

88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？

　はい。行くのが精神的につらくて母に代わってもらったり。

89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？

　今は9時起床11時就寝。
　でも寝足りない。

90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？

　ずばり母。

91・今の体調はどうですか？

　左胸が痛い。左股関節が痛い。

92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。

　ふとんがふっとんだ

93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。

　そんな事した事ないな…。

94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？

　良い方だと思います。
　
95・食事制限はありますか？

　ないです。

96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。

　世界が広がった。分からない事を検索できる。

97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？

　体力が人より少ない気が・・・。
　薬と縁が切れないのがツライです。

98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？

　ウラジミール・シェブラコフ、曲は何でもよいです。

99・自分のことを優等生患者だと思いますか？

　はい。よく主治医や看護婦さんに言われます（本気）

100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？

　神様からの贈り物。
　今まで自分勝手に生きてきた私に対する問題定義だと思います。
　おかげで家族の大切さと、人への思いやりを学びました。
　明るく生きようね～。
　
http://www.tees.ne.jp/~take/SLE-TOP.html